Cum este viata dupa diagnosticul bolilor genetice Sindromul Down

După ce a aflat că bebelușul are părinții în jos sindrom ar trebui să se calmeze și să obțină cât mai multe informații despre ceea ce este Sindromul Down, care sunt caracteristicile sale, care sunt problemele de sănătate pe care copilul se poate confrunta și ce sunt posibilitățile de tratamente care pot contribui la promovarea autonomiei și la îmbunătățirea calității vieții copilului dumneavoastră.

Există asociații de părinți ca APAE unde puteți găsi informații de calitate, incredere, si, de asemenea, profesioniști și terapii care pot fi afișate pentru a ajuta la dezvoltarea copilului dumneavoastră. În acest tip de asociere este de asemenea posibil să se întâlnească alți copii cu sindrom și părinții lor, care poate fi util să se cunoască limitările și posibilitățile pe care persoana cu sindrom Down pot avea.

1. Cât timp trăiești?

Speranța de viață a unui individ cu sindrom Down este variabilă și poate fi influențată de defecte congenitale, cum ar fi inima si plamani, de exemplu, și să facă în atenția medicală adecvată. Anterior, în multe cazuri, speranța de viață a fost de doar 40 de ani, cu toate acestea, în prezent, cu progresele medicale si imbunatatiri in tratament, o persoană cu sindrom Down pot trăi mai mult de 70 de ani.

2. Ce teste sunt necesare?

După confirmarea diagnosticului copiilor cu sindrom Down, medicul poate solicita efectuarea unor teste suplimentare, dacă se consideră necesar, cum ar fi: cariotip ar trebui să fie efectuate în primul an de viață, ecocardiografie, hemoleucograma si hormoni tiroidieni T3, T4 și TSH .

Tabelul următor indică testele trebuie să fie făcut, și în ce stadiu ar trebui să fie efectuate în timpul vieții persoanelor cu Sindrom Down:

La nastere	6 luni si 1 an	1 la 10 ani	11-18 ani		Adult Vârstnici
TSH	da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x
an CBC	da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x
an cariotip	da
glicemiei și trigliceridelor	da	da
ecocardiografie *	da
Vision	da	da	1 x an	la fiecare 6 luni	la fiecare trei ani	la fiecare 3 ani
	Audierea da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x an
cu raze x coloană	3 și 10 ani	Dacă este nevoie	Dacă trebuie repetată numai necesitatea

* ecocardiografie dacă apar modificări cardiace, dar frecvența trebuie indicată de către cardiac cardiolog care însoțește persoana cu sindromul Down.

3. Cum este livrarea?

Nașterea unui copil cu sindrom Down poate fi normal sau natural, cu toate acestea, trebuie să fie disponibile la cardiolog și neonatolog în cazul în care se naște înainte de termen, astfel încât, uneori părinții opta pentru cezariana, deoarece acești medici nu sunt întotdeauna disponibili în orice moment în spitale.

Aflați ce puteți face pentru a vă recupera din cea mai rapidă operație cezariană.

4. Care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate?

Persoana cu sindrom Down sunt mai susceptibile de a avea probleme de sănătate, cum ar fi: În ochii

• : cataractă, pseudo-stenoza a canalului lacrimal, eroare de refracție, și trebuie să poarte ochelari devreme.
• În urechi: Otită frecventă care poate favoriza surditatea.
• În inimă: comunicare interatrială sau interventriculară, defect septal atrioventricular. În sistemul endocrin:
• Hipotiroidism. În sânge:
• Leucemie, anemie. În sistemul digestiv:
• Schimbarea în reflux esofagian cauzează, stenoza duodenală, megacolon aglanglionar, boala Hirschsprung, boala celiacă. La nivelul mușchilor și articulațiilor:
• slăbiciune de ligamente, subluxație de col uterin în, șold dislocarea, instabilitatea articulațiilor, care poate promova luxații. Din acest motiv, este necesar să urmăriți o viață, să efectuați examinări și tratamente ori de câte ori apare oricare dintre aceste modificări.

5. Cum este dezvoltarea copilului?

tonusul muscular al copilului este mai slab și astfel încât copilul poate dura un pic mai mult pentru a ține capul singur și astfel încât părinții ar trebui să fie foarte atenți și să sprijine întotdeauna gâtul copilului pentru a preveni dislocarea cervicală și chiar leziunea măduvei spinării.

Dezvoltarea psihomotorie a copiilor cu sindrom Down este un pic mai lent astfel încât ea poate să ia o stea, și crawl mers pe jos, dar tratamentul cu terapia psihomotorie poate ajuta sa atinge aceste etape de dezvoltare mai rapidă. Acest video are câteva exerciții care pot ajuta păstra antrenament la domiciliu:

Până la 2 ani, copilul tinde să aibă episoade frecvente de răceală, gripă, reflux gastroesofagian și poate avea pneumonie și alte boli respiratorii, dacă nu sunt tratate în mod corespunzător . Acești copii pot lua vaccinul împotriva gripei în fiecare an și, de obicei, iau vaccinul împotriva virusului sinusurilor respiratorii la naștere pentru a evita gripa.

Un copil cu sindrom Down poate începe să vorbească mai târziu după vârsta de 3 ani, dar tratamentul cu terapia de vorbire poate ajuta foarte mult prin scurtarea acestui moment, facilitând comunicarea copilului cu familia și prietenii.

6. Cum ar trebui să fie mâncarea?

Copilul cu sindrom Down se poate alimenta la san, dar din cauza dimensiunii a limbii, dificultăți de coordonare supt, respirație și mușchi, care este rapid obosit, el poate avea unele dificultăți să alăpteze, deși cu un pic de formare și ea poate fi, de asemenea, posibilitatea de a îngriji exclusiv pe piept.

Această formare este importantă și poate ajuta copilul să întărească mușchii feței, care va ajuta să vorbească mai repede, dar în orice caz, mama poate elimina, de asemenea, laptele cu o pompa de san si apoi livreze copilul cu o sticla .

Verificați Ghidul complet pentru alăptare pentru începători

Alăptarea exclusivă este, de asemenea, recomandată până la 6 luni când pot fi introduse alte alimente. Ar trebui să preferați întotdeauna alimente sănătoase, pentru a evita sodiul, grăsimea și prăjirea, de exemplu.

7. Cum este școala, munca și viața adultă?

Copiii cu sindrom Down pot studia în școala obișnuită, dar cei cu dizabilități mintale sau retard mintal beneficiază de școala specială. Activități precum educația fizică și educația artistică sunt întotdeauna binevenite și ajută persoana să-și înțeleagă sentimentele și să se exprime mai bine.

Persoana cu sindrom Down este dulce, ieșită, sociabilă și, de asemenea, capabilă să învețe, să studieze și poate chiar să meargă la facultate și să muncească. Există povestiri ale studenților care au făcut-o pe ENEM, s-au dus la facultate și pot să întâlnească, să facă sex și chiar să se căsătorească, iar cuplul să poată trăi singur, bazându-se pe sprijinul celuilalt.

Deoarece persoana cu sindrom Down tinde să câștige greutate în mod regulat, oferă multe beneficii, cum ar fi menținerea greutății ideale, creșterea puterii musculare, ajută la prevenirea leziunilor articulare și facilitează socializarea. Dar, pentru a asigura siguranța în timpul practicii de activități, cum ar fi sala de sport, de formare în greutate, înot, călărie, medicul poate dispune examene cu raze X mai frecvent pentru a evalua nivelul coloanei vertebrale cervicale, care pot suferi luxații, de exemplu.

Băiatul cu sindrom Down este aproape întotdeauna infertil, dar fetele cu sindrom Down pot să rămână însărcinate, dar au șanse mari să aibă un copil cu același sindrom.