ro.odysseedubienetre.beviata adrenoleukodystrophy este o afectiune genetica rara legate de cromozomul X care ajunge la glandele suprarenale, sistemul nervos și testiculele. Boala afectează în mod special bărbații și se poate manifesta la orice vârstă.
Adrenoleucodistrofia modifică mielina, o proteină prezentă în partea albă a sistemului nervos. Sistemul nervos funcționează ca un fel de circuit electric, iar mielina are rolul de a izola celulele nervoase din acest circuit. Atunci când există o schimbare a mielinei, conducerea nu se face în mod corespunzător și sistemul nervos își pierde funcțiile.
Simptomele adrenoleucodistrofiei apar treptat. Individul pierde funcțiile glandelor suprarenale, capacitatea de a vorbi și de a interacționa, trebuie să poarte ochelari din cauza strabismului, are dificultăți de mers, merge să se hrănească printr-un tub, are multe crize și în curând individul este așa, în stare de comă. Totul se întâmplă deoarece corpul tău nu poate rămâne singur, care are nevoie de ajutorul aparatelor.
Speranța de viață adrenoleukodystrophy se poate manifesta în primele luni de viață a copilului și, în acest caz, speranța de viață este de 5 ani. Dacă se manifestă între 4 și 10 ani de viață, copilul are o speranță de viață de aproximativ 10 ani și când boala se manifestă la vârsta adultă individul poate trăi timp de mai multe decenii, deși deteriorarea sistemului nervos este la fel de progresivă.
Tratamentul adrenoleukodystrophy se face cu utilizarea de hormoni ai glandelor suprarenale și uleiul lui Lorenzo, pentru a incetini progresia bolii. Fizioterapia și psihoterapia sunt de asemenea indicate.
Transplantul de măduvă osoasă poate fi indicat în cazuri specifice. acidul docosahexaenoic este indicat pentru tratamentul adrenolecucodistrofia neonatală, adrenoleukodystrophy dar are în prezent nici un tratament.
Filmul "Uleiul lui Lorenzo" descrie povestea unui băiat care are Adrenoleukodystrophy și se bazează pe fapte reale.
